Estudantes e servidores participam de palestra sobre epidermólise bolhosa no Campus Santa Teresa

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O Núcleo de Atendimento às Pessoas com Necessidades Específicas - Napne do Ifes Campus Santa Teresa promoveu na última terça-feira, 14, às 15h30min, no Auditório II, uma palestra sobre epidermólise bolhosa - EB, ministrada pela médica do Hospital Infantil de Vitória, Drª Rosalie Matuk Fuentes Torrelio e pela enfermeira da Superintendência Regional de Saúde de Colatina, Anny Cristinny Miranda S. Cecato, com o intuito de orientar a comunidade acadêmica sobre a doença.

A palestra, com informações sobre os cuidados necessários para que os efeitos da EB sejam minimizados e com o desfazimento de preconceito, contou com a presença de servidores e estudantes, bem como da família e do aluno do Campus que apresenta essa síndrome.

As crianças com a Epidermólise Bolhosa são conhecidas como “Crianças com pele de asas de Borboleta”, pois sua pele é muito frágil, como a asa de uma borboleta. Mínimos traumas, como o roçar das etiquetas das roupas, podem causar bolhas muito dolorosas, o que requer cuidados diários, gerenciamento de dor e curativos para proteção da pele.

A EB é uma síndrome rara, de ordem genética, não contagiosa e que ainda não possui cura, porém, possíveis tratamentos estão sendo investigados para essa finalidade.

Após apresentação sobre a epidermólise bolhosa, Drª Rosalie esclareceu dúvidas dos servidores e alunos sobre a doença, tais como, o estudante que apresenta a síndrome poderá manipular animais de grande porte? Digitar trabalhos? Como é feita a higiene pessoal no dia a dia?

Ao final, a própria médica manifestou sua sensibilidade com a organização deste evento e mencionou que “quem dera todas as escolas fossem assim como o Ifes”.

Sobre as palestrantes:

As palestrantes, Drª Rosalie Matuk Fuentes Torrelio e a enfermeiraAnny Cristinny Miranda S. Cecato, são ligadas à DEBRA Brasil, uma Associação Nacional, sem fins lucrativos, que visa difundir o conhecimento sobre a Epidermólise Bolhosa de forma a auxiliar para que as pessoas acometidas pela doença tenham qualidade de vida, com acesso aos tratamentos médicos adequados, além de aumentar a conscientização e o conhecimento sobre essa enfermidade, junto aos profissionais de saúde e à população em geral.

A DEBRA Brasil faz parte de uma rede internacional, criada com o objetivo principal de estimular o conhecimento e o interesse a respeito da EB. A primeira DEBRA foi fundada no Reino Unido por um grupo de pais cujos filhos nasceram com EB e hoje, tais associações têm crescido significativamente estando presentes em cerca de 40 países.

Fonte: Napne