Vire do Avesso: Campanha de Conscientização da Epidermólise Bolhosa

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O dia 25 de outubro é considerado o dia Mundial da Conscientização da Epidermólise Bolhosa, segundo o Ministério da Saúde, uma doença genética e hereditária rara, que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento. O Campus Santa Teresa reuniu, no dia 31 de outubro, estudantes e servidores para participar da Campanha de Conscientização da Epidermólise Bolhosa - EB, coordenada pela DEBRA Brasil, associação nacional, sem fins lucrativos, criada com a finalidade de estimular o conhecimento e o interesse a respeito da EB.

Desde 2016, a DEBRA coordena a campanha VIRE DO AVESSO!, realizada durante a Semana de Conscientização da EB, entre os dias 25 e 31 de outubro. O movimento recebeu esta nominação, visto que etiquetas, golas e a costura de uma roupa podem causar danos na pele sensível de um paciente de EB, portanto, pessoas acometidas pela doença usam a roupa pelo avesso para evitar fricção na pele.

Sobre a EB

As crianças com Epidermólise Bolhosa são conhecidas como “Crianças Borboletas”, porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele.

A Epidermólise Bolhosa afeta tanto homens quanto mulheres e pode acontecer em todas as etnias e faixas etárias. Isolamentos sociais devido ao receio das pessoas com a doença sofrerem mais traumas e limitações são normais. É comum também que a Epidermólise Bolhosa provoque dor e afete a vida cotidiana física e emocional dos pacientes. Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. No Brasil, segundo a Associação DEBRA, são 802 pessoas diagnosticadas com EB. Nos últimos cinco anos foram registradas 121 mortes por complicações da Epidermólise Bolhosa. Existem mais de 30 tipos da Epidermólise Bolhosa, que ainda não tem cura e não é transmissível.

Fonte: Ministério da Saúde (http://saude.gov.br/saude-de-a-z/epidermolise-bolhosa)

DEBRA Brasil (http://debrabrasil.com.br/)